3月17日,浙江寧海徐霞客馬拉松開賽,羅書堅推著兒子小柏出現在賽場上,這是他們參加的第68場馬拉松比賽,也是2024年的第一場比賽。這次他們跑的是半馬,最終完賽成績是1小時46分,雖然比不上個人最好成績,但也是這兩年來的最好成績了,羅書堅比較滿意。
小柏出生時腦損傷,后來又出現癲癇癥狀,但是羅書堅從未想過放棄,他從2015年開始推著小柏參加馬拉松比賽,父子倆的身影已經為很多人所熟悉。接受揚子晚報紫牛新聞記者采訪時,羅書堅說,“是小柏給我開啟了一扇門,讓我看到另一個世界。這個世界,一直被我忽視乃至輕視;這個世界,同樣精彩;這個世界,有著更多的愛、包容、堅忍不拔和希望……”
兒子陸續確診腦癱、癲癇
他奔走各地陪孩子做康復
羅書堅是浙江金華人,今年47歲,2009年以前,他想不到自己今后會變成一個“奔跑的父親”。
羅書堅推著兒子跑馬拉松
他老家在一個山村,年少時叛逆,16歲就輟學出去闖蕩,進過工廠,當過保安,做過酒店領班,在加油站操作過加油槍,換過很多工作,直到17年前成為一名快遞員,才算穩定下來,現在他已經是當地最資深的快遞員之一。
有了穩定工作之后,羅書堅成了家。2009年,兒子小柏出生,從此他的人生方向發生了驟變。由于產道窒息,小柏出生時被送進保溫箱,醫生診斷他有缺血缺氧性腦病,后來確診腦癱。
小柏的未來似乎已經確定,羅書堅知道以后的道路會很艱難,但他舍不得這個孩子,認為既然生了就必須養,一刻也沒有想過放棄。此后他和妻子像很多腦癱患兒家長一樣,奔走在全國各地的醫院,力圖尋找治療方法,為小柏做康復,曾經為他的微小進步而欣喜。
然而禍不單行,兩歲半的時候,小柏又出現慢性癲癇,而且是最難控制的“LGS綜合征”(是一種與年齡有關的隱源性或癥狀性全身性癲癇綜合征)。發作的時候,小柏就像“死機”一般直挺挺摔倒,發作一次腦部就會受一次損傷,嚴重的時候,可能一天會摔倒二三十次。
康復治療對癲癇也沒有效果,之前取得的進步也慢慢退化。他們到處求醫問藥,即使是昂貴的進口藥,也會想方設法購買。羅書堅告訴記者,前些年,小柏吃藥控制癲癇的效果還不錯,癲癇控制好了以后,因為擔心復發,就沒有繼續做康復,所以現在狀態其實沒有小時候好。
吃藥時間長了,小柏慢慢出現耐藥性,這兩年癲癇復發的頻率又高了,“沒辦法,很難控制的,現在都算是很好的狀態了。”
小柏不會說話,沒有自理能力,吃喝拉撒都需要人照顧。他的體重這么多年一直只有40多斤,身高也沒有增長,只會走,而且走路的姿勢也不好,有時候會摔得嚴重,所以羅書堅帶他出去的時候,一般會給他戴上一頂摩托車頭盔,有時候還有護肩,以防摔倒受傷。
平時家里必須要有人,以前妻子全職在家照顧小柏和女兒,去年才出去上班。他們兩人都出去工作的時候,小柏的飲食起居就由爺爺奶奶來照管。白天如果有時間,羅書堅就會開車回家看一下小柏。
2014年,羅書堅花了幾千元,把家里的一個房間改成小柏的康復室,房間里有蹦蹦床和球讓小柏玩,地上鋪著泡沫墊防止摔傷,房間里有一面是鋼化玻璃,便于他們觀察小柏的情況。
推著兒子奔跑,給大家力量
“他很開心,有追逐的欲望”
羅書堅告訴記者,推著小柏跑馬拉松的心愿早就有了。“之前偶然在網上看到美國一對父子的紀錄片。”迪克 • 霍伊特的大兒子瑞克出生時因臍帶繞頸導致腦部缺氧,確診腦癱。他和妻子也曾經帶著瑞克到處求醫,36歲的時候開始推著坐在輪椅上的兒子參加公益長跑。在之后的30多年里,霍伊特帶著兒子參加了1000多場比賽,包括馬拉松和鐵人三項等比賽。
帶著小柏到各地尋求治療的過程中,羅書堅看到很多有特殊孩子的家庭,深有感觸。他想,如果有機會,也要像霍伊特那樣帶著兒子去跑馬拉松,既能讓孩子多接觸外面的世界,也能鼓舞一下相似的病友家庭。“我們看到過很多這樣的小孩,大家都不容易,我想通過這樣的方式給他們帶去一份力量。”
羅書堅推著兒子奔跑,想給他人力量
但后來因為要帶兒子做康復,就把這個事情淡忘了。到了2015年,全國各地的馬拉松比賽很熱鬧,而且他聽說自己的哥哥也參加了馬拉松比賽,這個愿望再次被喚醒。
真要參加馬拉松比賽,對體力要求是很高的。于是他開始每天早起去訓練,跑一二十公里,結束后去上班。
就這樣訓練了半年,2015年11月,羅書堅和小柏在杭州第一次參加馬拉松,他報名的是迷你賽,小柏坐在一輛三輪車里,羅書堅推著他奔跑,“當時一直下毛毛雨,但是小柏很開心,因為他看到這么多人陪他一起跑,他有追逐的欲望。”
推著小柏跑步并不輕松,兩只胳膊不能擺臂,跑步姿勢受影響。因為第一次參加,羅書堅沒有經驗,跑得比較累,因為要防止在賽道上撞到人,還要把握方向,賽程后期肩膀就比較累。
就這樣,一個新世界的大門為他打開了。接下來,他參加了兩場半馬,第四場跑了全馬。
這些年來,羅書堅每年都會參加好幾場比賽,全馬最好成績是3小時28分,半馬最好成績是1小時33分。
為了跑馬拉松,他去了全國很多地方,北京、上海、廣州、廈門等地的比賽都參加了,最遠到過蘭州,當時一家四口都去了,在蘭州待了五天,“參加完比賽還去看了黃河,感受一下西北的美景。”
除了跑馬拉松,羅書堅還帶著小柏參加過鐵人三項賽。沒有比賽的日子,他經常帶著小柏出去騎行百十公里,把那輛三輪車掛在自行車后面,讓小柏體驗風馳電掣的感覺。
羅書堅帶著兒子騎行
羅書堅告訴記者,這些年,參加馬拉松比賽花的錢七七八八加起來也有20多萬,這是一筆不小的支出。本來3月24日無錫馬拉松他已經報上了名,但是考慮到費用,后來無奈放棄。好在周邊賽事比較多,那天他選擇在家鄉金華參加金東馬拉松的半程賽,3月31日還要參加金華馬拉松。
堅持多年做公益
因為兒子,才看到另一個世界
除了參加馬拉松,羅書堅對其他公益活動也很熱心。從2016年開始,他每年都會在4月2日“世界自閉癥關注日”組織公益跑活動,希望能讓更多人關注自閉癥孩子。現在他是金華婺城區自閉癥協會主席,他希望能為這些孩子爭取更多關注。
兩年前,羅書堅參加了當地的森林義務消防隊,他的想法是有能力就多作一些貢獻。羅書堅做公益沒想過要得到什么回報,“有了小柏以后,我就想盡自己的能力,不管結果會怎么樣,至少我努力過了。”
羅書堅覺得現在自己的狀態還不錯,“工作和收入相對穩定,能維持我們家庭的日常開支,還能經常參加馬拉松比賽,做點自己想做的事情。”
“這種生活是有了小柏之后才體驗到的,是小柏給我開啟了一扇門,讓我看到另一個世界。這個世界,一直被我忽視乃至輕視;這個世界,同樣精彩;這個世界,有著更多的愛、包容、堅忍不拔和希望……”
不過隨著年齡的增長,他感到體力有所下降,有時候容易疲勞。而且前兩年每天從早干到晚,工作非常辛苦,基本上沒有時間訓練,狀態越來越差,小柏的情況也不是很樂觀。所以,羅書堅想盡快完成另一個心愿,那就是帶著小柏騎行川藏線,“想讓他到更廣闊的地方看看,體驗一下。”
他認真研究了騎行計劃,打算從成都出發,用半個月到一個月的時間,沿著318國道騎到拉薩。“目前還停留在構想階段,今年如果有機會就去完成,不行的話推遲一兩年也沒事。”不過他還是希望盡早實現。
3月17日上午8時,寧海馬拉松在寧海西門城樓鳴槍開跑,羅書堅推著小柏,用時1小時46分32秒完成半馬比賽。這和他們的個人最好成績有所差距,但羅書堅感覺很滿意,因為兩年多沒有好好訓練,而且賽道上坡比較多,推著小柏跑比較吃力。羅書堅告訴記者,小柏也很高興,不停地為爸爸和其他跑友鼓掌。比賽結束后,他們匆匆返回金華,繼續為生活努力。
3月17日,羅書堅帶著兒子完成2024年的第一跑
圖片:受訪者提供
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