蔡磊又邁了一步

7月15日，京東集團原副總裁、漸愈互助之家平臺創始人蔡磊與西湖教育基金會簽訂捐贈協議，支持西湖大學相關科研團隊在漸凍癥方面持續開展研究。蔡磊因身體原因已經無法來到儀式現場，由妻子段睿作為代表簽訂捐贈協議，蔡磊通過視頻連線參加會議。

推動科研成果走向臨床

西湖大學生命科學學院研究員劉曉東表示，此前雙方長期在iPSCs、類器官藥篩平臺開展合作，目前正加速推進漸凍癥類器官模型的分化與構建工作。接下來，雙方將在神經生物學、免疫與微生物學、細胞生物學等學科方向進一步深入合作與探索，共同推動科研成果從實驗室走向臨床，爭取早日為漸凍癥患者帶來新的希望。

“這不僅是一次資金上的捐贈，更是一份對科研精神的傳承與弘揚。漸凍癥等神經退行性疾病是全人類共同的敵人和挑戰，相信西湖大學能夠成為攻克漸凍癥的一股重要力量。”蔡磊表示，過去五年多來，西湖大學已經在類器官技術、細胞生物學、分子遺傳學等多個前沿領域取得了突破性進展，這些研究成果無疑為漸凍癥發病機制的理解、藥物開發和臨床試驗奠定堅實的基礎。

“破冰”為何艱難？

漸凍癥（學名肌萎縮側索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”，這是一種無法逆轉的神經退行性疾病，發病后身體會逐漸喪失力量和控制能力，無法說話、吞咽、呼吸，最終導致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發展不可逆、藥效微弱、嚴重依賴護理等等。

漸凍癥醫學權威專家、北京大學第三醫院神經內科主任樊東升表示，目前在研究漸凍癥方面有兩點困境：

第一，漸凍癥患者醫療數據不能打通，醫生和科研機構掌握的樣本不夠；

第二，漸凍癥主要累及的器官是大腦和脊髓，它們不像人體其他部分病變可以活檢，無法在患者生前完成。這兩點對于研究和攻克漸凍癥至關重要。

漸愈互助之家平臺科研事務負責人宋濤向中新社國是直通車介紹，他們建立了包括約15000名漸凍癥患者的360度全生命周期患者數據平臺，目前還在以每月約500人的規模遞增；完成千人隊列的基因組學分析；成立攻克漸凍癥慈善信托，公益基金，對相關項目及其他眾多科學項目實施了大規模研究捐贈。

科研“沒有彎道超車”

清華大學醫學院教授、神濟昌華聯合創始人賈怡昌在接受中新社國是直通車采訪時認為，蔡磊不屈服命運，積極地參與攻克漸凍癥的科學研究事業非常有意義，這讓更多人關注到漸凍癥、支持攻克漸凍癥的新藥研發。另外，蔡磊組織患者捐獻遺體、建立和完善漸凍癥相關的醫學數據和樣品庫，有助于更多的科研工作者利用相關資源，開展漸凍癥研究。

同時，賈怡昌也表示，攻克漸凍癥是世界難題，不存在彎道超車，全世界的科學家都面臨巨大的挑戰和困難。攻克漸凍癥是一個長期的過程，美國在持續投入，保守估計僅2022年美國健康研究院就資助了335個漸凍癥相關項目，投入高達1.8億美元。另外，美國漸凍癥病人家屬和企業慈善家還出資成立基金會，持續支持科學家和臨床醫生攜手攻關。

“我覺得希望就在不遠處，但還需要一步一步努力。”蔡磊說，所有的成功都是用一次次失敗堆積起來的，攻克漸凍癥也不例外。